Nathalie Kaisin
• Experte du vécu
• Vit avec le diabète de type 1 depuis 48 ans
• Épicurienne et « dog mom »
Nathalie Kaisin vit avec un diabète de type 1 depuis l’âge de 9 ans. Elle a traversé toutes les étapes de sa vie avec cette réalité en toile de fond : l’enfance, l’adolescence, et aujourd’hui une phase dont on parle peu : la ménopause. Patiente experte, elle forme les futurs soignants et accompagne d’autres personnes qui vivent avec la maladie.
Le déclic
« J’ai appris que j’étais diabétique à 9 ans. J’ai grandi, étudié, travaillé, fondé une famille avec cette réalité présente. Pendant longtemps, le diabète n’était pas un frein, mais je ne lui accordais pas vraiment l’attention qu’il méritait. Je vivais, je profitais. Je regardais ailleurs.
Vers 45 ans, quelque chose a changé. J’ai décidé de m’impliquer vraiment dans la gestion de mon diabète. Et surtout, j’ai appris à me libérer de la culpabilité. Pendant des années, je me reprochais chaque écart de glycémie, chaque résultat décevant.
J’ai progressivement compris que cette culpabilité ne m’aidait pas à avancer. Au contraire. J’ai appris à regarder les choses différemment, à me concentrer sur ce que je pouvais faire plutôt que sur ce que je n’avais pas fait. Et j’ai vu à quel point ce changement de regard transformait ma façon de vivre avec la maladie. »
Les outils au quotidien
« Les nouvelles technologies m’ont aidée dans cette évolution. J’utilise un système de mesure continue du glucose couplé à ma pompe à insuline. Quand je vois leur interaction aujourd’hui, je suis encore bluffée. C’est un changement radical par rapport au passé et ça m’a enlevé ce poids de culpabilité.
Ces outils m’ont également permis de mieux me comprendre. Je constatais que certaines activités de bien-être me mettaient mal à l’aise, comme les massages aux thermes.
En analysant mes données, j’ai compris pourquoi : mon taux de glycémie fluctuait dans ces situations. Pouvoir l’observer, c’est pouvoir s’adapter. »
On se relève toujours
« Aujourd’hui, je traverse la ménopause. Les fluctuations hormonales rendent mon diabète plus instable, c’est une phase dont on parle peu et qui demande de nouveaux ajustements. Mais j’apprends à observer, à analyser, à m’adapter.
J’avais voulu être infirmière, plus jeune. À l’époque, la gestion du diabète était trop contraignante et je n’ai pas pu poursuivre ces études jusqu’au bout. Devenir patiente experte, des années plus tard, est une façon de renouer avec cette envie. Aujourd’hui, j’interviens auprès de futurs soignants et j’accompagne d’autres patients. J’insiste sur l’importance des mots et sur la nécessité de ne jamais culpabiliser.
Je dis souvent qu’on est comme les héros de BD : on se relève toujours. Le diabète a forgé en moi une force de caractère qui m’accompagne chaque jour. Il fait partie de ma vie, mais il ne définit pas qui je suis. »