Jana Monbaliu
• Marketeuse
• Vit avec le diabète de type 1 depuis 20 ans
• Passionnée de culture et de café
En 2026, Jana fête deux anniversaires. « Mon anniversaire et celui de mon diabète. (rires) J’aurai trente ans et cela fera vingt ans que je vis avec un diabète. Je me souviens qu’à l’école, j’étais la seule dans ce cas. Ma maman est infirmière, elle savait heureusement très bien comment m’aider et m’apprendre à devenir autonome. »
« Par la suite, j’ai arrêté, mais adolescente, je notais tout ce que je mangeais dans des carnets. Je vis avec le diabète depuis si longtemps que je ne sais pas vraiment si mon côté perfectionniste et mon besoin de contrôle font partie de ma personnalité ou s’ils sont liés à la maladie. Les situations imprévues restent encore difficiles à gérer pour moi. Au travail, je peux bien surveiller mes valeurs et ajuster à temps. En dehors de ce cadre structuré, c’est plus compliqué. »
Des hauts et des bas
Sur sa page Instagram très suivie, Jana souhaite donner une image réaliste de la vie avec le diabète. « Je ne cache pas les moments difficiles. Le plus dur avec le diabète, c’est qu’on ne peut jamais faire de pause. Le diabète est toujours là, depuis vingt ans déjà. Je ne suis jamais tout à fait insouciante. Je me lève avec et je m’endors avec. »
It's always there,
but never in charge.
« Mais je montre aussi l’autre facette : les sorties, les concerts, les dîners, les festivals, les voyages, les moments privilégiés entre amis. Je montre les hauts et les bas. Sous l’un de mes posts, j’ai écrit : « It’s always there, but never in charge. » Ça résume tout. »
“Le diabète est invisible, ce qui le rend difficile à comprendre. C’est malheureusement bien plus que s’injecter de l’insuline de temps en temps, comme on l’imagine parfois. Mais ce n’est pas non plus un obstacle pour profiter pleinement de la vie. Ce sont ces deux réalités que je veux montrer. Je suis assez fière de vivre avec le diabète depuis vingt ans, mais sans le laisser définir ma vie. Cela donnera peut-être à d’autres le petit élan nécessaire pour être fiers d’eux-mêmes. »
Rendre visible l’invisible
Jana tire beaucoup de ses échanges avec d’autres personnes qui vivent avec un diabète. « Même si je suis aujourd’hui très ouverte à ce sujet, il est impossible d’expliquer vraiment ce que signifie vivre avec un diabète à quelqu’un qui ne l’a pas. Je suis en couple depuis sept ans, mais même mon compagnon ne peut pas totalement le comprendre. »
« Il m’arrive d’hésiter à porter mon capteur de glucose de manière visible. Par moments, je n’ai tout simplement pas envie des regards ni des questions. Et puis je le fais quand même et je remarque d’autres personnes qui portent un capteur. On échange alors un regard de reconnaissance : « Ah, toi aussi ? » Cela donne parfois lieu à de très belles conversations. Grâce à la technologie, je dors beaucoup mieux : la qualité de mon sommeil s’est nettement améliorée. Mais il y a aussi une dimension mentale : la technologie rend visible ce qui ne l’était pas. »